Un nuovo traguardo per “L’Emozione di Mai”, lo spettacolo di beneficenza, giunto alla dodicesima edizione, che si è tenuta sabato 8 e domenica 9 novembre, al Teatro Artemisio-Volonté di Velletri (Roma), a sostegno dell’associazione Parent Project APS che da anni lavora per sostenere la ricerca sulle distrofie rare Duchenne e Beker e per assistere chi è affetto da questa malattia e la sua famiglia. Buona lettura!
Nata da un’idea dell’artista Mauro Ingafù nel 2014 e organizzata in collaborazione con l’associazione Parent Project APS, anche quest’anno la manifestazione di solidarietà ha raggiunto un ulteriore traguardo grazie alla generosità dei numerosi donatori e del pubblico presente, con la raccolta di 13.100 euro (11.100 l’anno scorso, 70.000 euro raccolti in dodici anni). L’importante cifra permetterà di avviare il progetto di assistenza a domicilio, per cui medici specialisti potranno raggiungere i pazienti affetti dalle distrofie.
I due appuntamenti sono stati presentati dagli speaker radiofonici Tiziana Mammucari e Giancarlo Aluigi e hanno visto sul palco l’alternarsi di diversi artisti, tra musicisti, comici, illusionisti, danzatori; anche talenti di fama nazionale e internazionale.
Sabato 8 si sono esibiti: Massimo Di Cataldo, Project De Gregori & Co., Eleonora Di Cocco, Roberto Ranelli, Marco Passiglia, Factory Dance Studio, Claudio Sciara, Gianluca Gugliarelli.
Domenica 9 novembre: Annalisa Minetti, Franco Fasano, Scuola di Danza Etoile, Dado, I Sequestrattori, Nun Te Reggo Più, Oscar Biglia, Katia Aloe, Marco Lo Russo, Ghost.
Questa dodicesima edizione è stata dedicata all’attore comico Gianfranco Butinar, amico dell’iniziativa “L’Emozione di Mai”, scomparso prematuramente a giugno di quest’anno. A tutti gli artisti è stata donata un’opera realizzata al pastello secco dalla giovanissima artista diciassettenne Anna Salvati, mentre alcune sue opere in esposizione erano in vendita per contribuire alla raccolta di fondi.
Ad aprire le due serate il messaggio del giovane Jacopo, affetto da Duchenne: “È bello essere con voi questa sera, ma purtroppo i chilometri che ci separano e gli impegni me lo impediscono. Ringrazio però tutti voi presenti in sala. Grazie per sostenere Parent Project e insieme possiamo sconfiggere la Duchenne. Godetevi la serata, sarà uno spettacolo bellissimo e ciao a tutti”.
Nel corso della prima serata, il sabato, ha salutato i presenti anche la direttrice generale del nazionale Parent Project, Cristina Picciolo, che ha ricordato come l’associazione sia nata dalla volontà e caparbietà di genitori a cui era stato detto che per il proprio figlio non c’erano speranze, ma che non si sono arresi alla diagnosi.
Ha inoltre dichiarato: “Grazie a questi genitori in tutto il mondo, in 30 anni è cambiata la storia della patologia. Non c’è ancora una cura, ma l’aspettativa di vita è più che raddoppiata, poi triplicata. C’è una presa in carico corretta e nota in tutto il mondo, che è stata è pubblicata delle linee guida internazionali sulla presa in carico, quindi oggi in tutto il mondo si sa che cosa si deve fare per la patologia.
Purtroppo – ha continuato la Picciolo – non si fa uguale in tutto il mondo, purtroppo non si fa uguale neanche in tutta Italia, perché il nostro paese ha la Sanità regionalizzata e anche all’interno delle regioni ci sono le ASL che hanno finanziamenti diversi, quindi grazie alla vostra presenza qua, per esempio, noi realizzeremo nel Lazio un progetto sulla fisioterapia a domicilio per i pazienti che convivono con la distrofia muscolare.
La fisioterapia è una delle cose più importanti. Si dovrebbe fare tutti i giorni, non sempre si riesce e quindi iniziative come queste servono per realizzare queste attività che ci servono anche per cambiare lo sguardo sulla disabilità, non solo la disabilità scolastica, ma per tutte le disabilità, perché abbiamo bisogno di un mondo accessibile per valere, ma accessibile per la nostra testa, perché noi lo cambiamo.
Quindi, grazie per questa opportunità e grazie per tutto”. Appuntamento al prossimo anno!
Per info: www.parentproject.it
(Articolo pubblicato anche sul giornale l’Artemisio di Velletri).
Di seguito le foto e video di alcuni momenti delle due serate.
